Fit bleiben

Menschen mit A1-AT-Mangel können durch zusätzliche Bewegung und gezieltes Training leichter atmen und damit an Lebensqualität gewinnen. 

Sport und Bewegung sind gesund – das stimmt generell und bei A1-AT-Mangel besonders. Denn durch eine kräftige Muskulatur und ein trainiertes Herz-Kreislauf-System fällt das Atmen leichter und die Belastung für das Herz ist geringer. Wer fit bleibt, kann auch aktiver am Leben teilhaben, seine sozialen Kontakte besser pflegen und so eine gute Lebensqualität beibehalten. Menschen mit A1-AT-Mangel sollten deshalb vermeiden, sich aufgrund von Krankheitssymptomen wie der Atemnot immer weniger zuzutrauen und zu bewegen. Denn dann nehmen die allgemeine Leistungsfähigkeit und auch die der Lunge sowie die Muskelmasse ab – eine Abwärtsspirale beginnt.

Heimselbsttherapie

Eine Heimselbstbehandlung kann für Menschen mit A1-AT-Mangel größere Freiheit im Alltag bedeuten.

Wer als Patient mit humanem A1-AT behandelt wird, folgt einem festen Plan: Gewöhnlich einmal in der Woche geht es dafür zum Arzt oder in eine Klinik. Mit der Zeit kann der Wunsch entstehen, den damit verbundenen Aufwand zu reduzieren. Eine mögliche Alternative ist dann die Heimselbsttherapie, bei der sich geeignete Patienten A1-AT selbst verabreichen. Bei Interesse daran sollten Patienten ihren Arzt auf diese Möglichkeit ansprechen.

 

DAS SPRICHT DAFÜR

Der wöchentliche Therapietermin kann Patienten zeitlich einschränken. Gerade, wenn sie berufstätig sind oder weiter weg von ihrem Arzt leben. Eine Heimselbsttherapie bietet die Chance, Freizeit und Berufsleben flexibler gestalten zu können.
Die Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e. V. unterstützt die Heimselbsttherapie als eine weitere Möglichkeit für Menschen mit A1-AT-Mangel, den Alltag besser zu bewältigen. Für einige Patienten, schätzt die Vorsitzende Marion Wilkens, könne die Heimselbsttherapie von großem Vorteil sein.
In den USA wurden A1-AT-Mangel-Patienten in Heimselbsttherapie befragt und ihre Zufriedenheit war groß: 95,4 % gaben an, „sehr zufrieden“ zu sein. Als wichtigste Vorteile nannten sie „Größere Unabhängigkeit“ (93 % der Befragten), gefolgt von „Ermöglicht Reisen“ und „Passt besser zum Lebensstil“.

 

GUT UMSETZBAR

Nicht nur die Erfahrungen aus den USA zeigen, dass A1-AT-Mangel-Patienten gut mit der Selbsttherapie zurechtkommen können. Schon seit einigen Jahren verabreicht sich auch Thomas Heimann in Deutschland sein A1-AT-Präparat selbst. Heimann, der Mitglied im Vorstand von Alpha1 Deutschland e. V. ist, schätzt als Berufstätiger vor allem die Freiheit, nicht mehr an die Öffnungszeiten der Arztpraxis gebunden zu sein. Die Infusionen könne er gut in seinen Alltag integrieren. Auch auf Dienstreisen oder im Urlaub, teils unterwegs in fernen Ländern, hat Heimann die Selbsttherapie schon oft angewendet.

Eine Chance für manche Patienten auf mehr Lebensqualität: Das sagt Thomas Heimann über die Heimselbsttherapie im Video.

Lungensport - Die Atmung trainieren

Der Lungensport wurde als ein vielseitiges Training für Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen konzipiert. Mit speziellen Übungen soll das Lungenvolumen erhalten und die für die Atmung wichtigen Muskeln sollen gestärkt werden. Die Teilnehmer lernen, effektiver zu atmen, mehr Sauerstoff aufzunehmen und bei Belastung weniger in Atemnot zu kommen. Die erlernten Techniken helfen dabei, den in den Lungen angestauten Schleim wirksam abzuhusten und eine akute Atemnot erfolgreich zu meistern. Etwa durch die sogenannte Lippenbremse: Bei dieser Atemtechnik wird gegen die locker aufeinanderliegenden Lippen ausgeatmet, was dazu beiträgt, dass die Atemwege weit bleiben. Zum Lungensport gehören auch Übungen zur Entspannung, zum „richtigen“ Treppensteigen sowie zur Sturzvermeidung. Trainiert wird in der Regel einmal die Woche für 60 bis 90 Minuten. Interessierte sollten ihren Arzt fragen, ob Lungensport eine Option für sie wäre und ob er ihnen die Teilnahme verordnen kann. Dann übernehmen die Krankenkassen die Kosten.

Eine umfangreiche Reihe von Lungensport-Videos mit praktischen Übungen zur Steigerung der Lebensqualität finden Sie auf YouTube unter der Playlist Lungensport.

Des Weiteren informiert die Arbeitsgemeinschaft Lungensport im Internet darüber, wo Lungensport angeboten wird: www.lungensport.org.

Dranbleiben lohnt sich
Egal, wie die individuelle Entscheidung zum Thema Sport ausfällt: Hauptsache ist, die Aktivitäten geschehen regelmäßig und schonend. Besonders am Beginn sollte kein übertriebener Ehrgeiz entwickelt werden, aber die eigene Leistungsfähigkeit sollte auch nicht zu gering eingeschätzt werden. Oft hilft es, Sport zusammen mit anderen zu machen – denn Gruppendynamik spornt an und kann für den nötigen Spaß sorgen.